大众网记者 任楠 通讯员 陈启忠 德州报道

瓷娃娃，这个听起来带着几分童话色彩的名字，却是骨科最严重的罕见疾病——成骨不全症患者的俗称。万分之一到一万五千分之一的发病率，全国约有十万人饱受此病折磨。一个趔趄，一个拥抱，甚至是一声咳嗽，都可能导致骨折。严重的患者一生与床为伴，终生难以自理。

在德州陵城区糜镇张家寨村，1966年出生的张赞民就是这样一个“瓷娃娃”。身高仅1米2，双腿完全萎缩扭曲，走路不能超过五分钟。但他又是幸运的，尽管患有脆骨症，能扶着小木凳行走，对他和哥哥来说，那也是很幸福的。

小卖部里的文学梦

张赞民经营的小卖部内，密密麻麻的商品摆满了货架，两间屋子被挤得格外狭窄。糜镇邮递员孙立辉正帮张赞民摆放捎来的货物。张赞民对孙立辉赞不绝口：“我们兄弟俩年纪大了，摆不了货，多亏了小孙，每次来村里送报纸都要来小铺站站，帮我们摆摆货，替我们捎带需要的商品。”

张赞志和张赞民是兄弟俩，在家里分别排行老二、老四。生活对于这个农村家庭是残酷的，两人都患有脆骨症。从小到现在，兄弟俩骨折了几十次，经历了常人难以想象的痛苦。童年留给张赞民的记忆，是骨折、疼痛，骨折、再疼痛。有两次，他是在生命线上被拉回来的。

因为身体条件不允许，直到12岁，张赞民才踏入学校大门。第一次上学不久，就骨折了，等再上学时，已过去了三年多。初三时，他无奈离开了自己喜爱的学校，辍学了。不肯服输的他又让年迈的父亲带他去数百里之外的邹平学维修技术，在那里住了两日后，不能自理的他还是失望而归。

身体的残疾让兄弟俩干不了重活。1984年冬天，18岁的张赞民决定摆个花生摊，自食其力。12月12日那天，吃过早饭，父亲和哥哥帮他把摊点摆置好，他却怯懦得迟迟不愿意坐在摊前。鼓足勇气走向摊位，在街头辛苦坐了一天，只卖了两元钱！

“收获不大，但也算开张了！”回家后，父亲说：“不要总低着头，你也不是怕羞的小姑娘。只要有生意就是走出了可喜的一步，慢慢会变好的。”

从卖花生、瓜子、糖块开始，到油盐酱醋，再到成立货物比较齐全的小卖部，张赞民一步步走了过来。

糜镇邮递员孙立辉、烟草客户经理卢玉春帮他建立起了邮政便民服务站，帮助他和哥哥渡过不少生活难关。

“晚上没事的时候就看看书，写点东西。”翻着一堆获奖证书，张赞民一脸自豪。

初中辍学的他，写诗，写散文，在网上发表作品，得过文学奖。

“这也是唯一的精神寄托了。”文学是出口，是让张赞民灵魂暂时挣脱脆弱躯体的翅膀。

那棵“怪松”与一段无果的爱情

张赞民经商期间，偷偷喜欢上了一位姑娘。每次去镇上，第一件事是进货，第二件事就是看到她。她在糜镇的一家批发部里，见到她的机会很充裕。有次进货没有钱了，她放心地让赞民把货物拉回来，让张赞民感到她的心灵和她一样美丽。后来又发现她喜欢看书，一种共同习惯，让张赞民的心也波动起来。虽然他的身体怪异，但是梦依然美丽。

第一次给她写信是1989年初秋的下午。张赞民给她带来了一本书，里面夹着他给她的第一封信。那时流行“琼瑶热”，他带来的就是琼瑶的《碧云天》。在第三封信后，她回信了。那封信张赞民读了好几遍，他们的心事就夹在来往的书信中。她的名字很好听：周文静。1990年，她送给张赞民一张贺年明信片，上面的画面深深打动了他——山崖上，斜斜长着一棵怪异的弯松，弯曲的松树茂盛地昂头屹立着，下面是铅印的两个小字“怪松”，后面写满了她的祝福……

来往的信件不仅记录下了他们的点点滴滴，也让张赞民提高了文字表达能力。他在1984年开始写日记，那些年刻画的只是他单调的生活。和她“相识”后，日记不再枯燥寂寞。直到1994年，他和她，还有有关她的日记，永远分别了。

他们的心中虽然在萌动的爱中激荡着，但现实总归是现实。1990年深秋，在家人的强烈反对下，她远嫁他乡，留给张赞民的是一个破碎的梦和无尽的思恋。那棵“怪松”依然屹立在山崖上——弯曲，但茂盛；孤独，但昂头。这又何尝不是张赞民自己的写照。

背着双腿前行

“走路不能超过五分钟，要不就会疼。”已经52岁的张赞民说这话的时候一脸无奈。别人两步就能到的地方，他得花上半天。

但张赞民的人生，远比小卖部的柜台宽广。2012年，他登上舞台，出演肢体戏剧。坐着轮椅，他从济南一路演到北京、广州、香港、深圳、上海、丽江、乌镇……他演过一根快要枯死的木头，也演过自己。他说，木头也有能量，也能燃烧；只要活着，就有价值。观众说，他不用说话，台下的心就被揪住了。

2023年，张赞民兄弟俩曾被列入“公益福彩·银发守护——罕见病守护计划”首批受益者。后来，张赞民主动拒绝资助。他说，还有比自己更难的人，机会应该留给更需要的病友。

如今小店的生意越来越不景气。“现在交通发达了，科技进步了，很多人网上购物网上充值，小店里生意越来越不景气，有的时候一天一分钱的收入都没有。”张赞民难掩对生活的担心。

但说起得到过的帮助，他满心感激：“我得到过很多好心人的帮助。上海的朋友支持我写作；媒体记者带我参加了瓷娃娃病友大会；扶贫工作中，党和政府优先照顾我们，帮我们修建室内卫生间，进行适老化改造，我被评为贫困户，办理了低保，还有专业人员每月来帮助做家务、理发，还有很多不知名的爱心好人相助，让我能在众力的辅助下站直身体，释放禁锢。”

张赞民也尽自己的能力回报这个社会的爱心。在生活中尽自己的知识和力量，为村里的乡亲提供帮助。2012年至2016年期间，为病友和残友捐助了共计5000元的财物。2013年秋，山东济宁的病友做矫正手术，因一时难以筹足手术费，借了张赞民一万元。虽然至今未还，甚至让他有一种被欺骗的感觉，但他依然没有改变善良、真诚的初衷。

对亲人，张赞民更是以“心安”为准。在四兄弟中，他是最小的一个。对父母的恩情，他仍感愧疚。还好，他尽心尽力陪父母走完人生，才少了一份亏欠。2015年春，二哥不慎骨折，半年时间里，他一人苦苦支撑着这个家。当时第四届瓷娃娃病友大会在济南召开，为了让二哥看到更大的世界，张赞民为他申请名额，并把他送到了会场。如今，为了护理好不能自理的二哥，张赞民已经很难走出家门了。

活着 就有价值

43岁那年，张赞民才第一次听到“成骨不全症”这个医学名字。此前几十年，他只知道自己骨头脆、容易断。医生说，这病虽治不好，但早诊断、早干预能少受很多罪。由于家庭困难，他错过了，却为后来出生的“瓷娃娃”们感到欣慰，因为科技在进步，社会在发展。

面对未来，张赞民很淡然。他说无法掌控自己的生与死，但有能力更好地安排每一天。可怕的疾病，夺去了他的身体健康，但不能夺去他坚强的意志。经过各种痛苦和磨难的洗礼，只能使他的生命力更坚韧，更强大。他说：“很多时候，打倒我们的是自己，所以我们不要轻言放弃。不要丢掉了我们的信心，不要失去明天的希望，更不要失去活好今天的勇气！”

他真正惦记的，是那些还没有“走进社会”的病友。不少病友一辈子困在屋里，像被关在笼子里，觉得世界很小，生活在冷落里。张赞民说，他们想出去看看，哪怕去市里的公园都可以，因为对他们来说，看到的不只是风景，而是想证明：这个世界，他来过。

1米2的身高，撑起的是大半生与命相争的岁月。易碎的骨头里，支撑坚硬的钻石人生。正如张赞民所说：“活着，本身就是一种价值。”